Tilbake icon-news-white.png Aktuelt

Nærnettverket en kritisk ressurs ved demens

Håkon Sivertsen
NY LOGIKK: – Nærnettverket kan være viktig for livskvaliteten når kognitiv svikt konstateres, mener Håkon Sivertsen, Trøndelag Forskning og Utvikling.
Når noen får demens påvirker det hele familien. Et potensielt nytt rammeverk kan styrke både familienes og myndighetenes møte med slike sitasjoner.

 

Å få diagnosen demens er dramatisk og rokker ved alt. Både for den enkelte, men også de rundt – nærnettverket – til den syke.

– Samtidig er nærnettverket en kritisk ressurs, som kan ha avgjørende betydning for livskvaliteten, sier forskningsleder Håkon Sivertsen, Trøndelag Forskning og Utvikling. En bevisst og planlagt «mobilisering» av familien kan gjøre livet både enklere og mer meningsfullt.

Vanskelig å være forberedt

Det er vanskelig å være forberedt på en alvorlig sykdom. Og en sykdom som er uhelbredelig, langvarig og hvor den syke blir mentalt reduserte er dramatisk. Poenget blir å bidra til at de involverte klarer å benytte den tida de har best mulig.

Trøndelag Forskning og Utvikling  ser nå på en tilnærming og et rammeverket som styrker familiens møte med en slik situasjon.

Sorteringshjelp

Hovedinnholdet er raskt å forstå kommende funksjonstap – at man ikke kan gjøre det man gjorde tidligere –  og hvordan dette skal løses. Modellen er et verktøy for å forberede seg på en ny arbeidsdeling i familien og nærnettverket og forstå når og hvilken hjelp som blir nødvendig

Mange trenger litt sorteringshjelp. Målet er å bidra til at de klarer å benytte den tida de har best mulig.

Samskaping av ressurser

– Dette er en videreføring av et prosjekt vi hadde sammen med Maurtuva Vekstgård, sier forskningsleder Håkon Sivertsen, Trøndelag Forskning og Utvikling. I arbeidet med deres modeller var perspektivet samskaping som ressurs.

– Logikken er å forvalte de ressursen som finnes, og kompensere for de ressursen som forsvinner, sier Sivertsen. Vi prøver på en prinsipiell måte å se på hva som kommer til å skje framover og finne løsninger på ressursbehovet etter hvert som den syke taper funksjonsevne. [Dette er utdypet i de vedlagte lysarkene]

Mange effekter

En slik tilnærming tror vi kan ha mange effekter, sier Sivertsen, og lister opp:

  • Synliggjøring av ulike faser av sykdommen
  • Synliggjøring av byrder
  • Identifisering av nærnettverket
  • Åpenhet om sykdommen i nærnettverket
  • Pårørende «blir sett»
  • Ufarliggjøring av sykdommen
  • Tidligere aksept av sykdommen
  • Økt verdighet overfor omverden
  • Mindre «forklaringsbyrde» på nærmeste pårørende
Mer forskning

– Men dette håper vi å kunne forske mer på, sier Sivertsen. Vi ser i alle fall at tilnærming blir forstått av dem vi har snakket med, og umiddelbart skaper ideer om hvordan ting kan og bør gjøres annerledes.

Forskningsspørsmålene er mange. Noen eksempler er: Hvem passer verktøyet for? Konkurrerer verktøyet med eksisterende strukturer? Har tidligere aksept noen virkning? Trekker nærnettverket seg unna – og hva er eventuelt årsakene til det? Blir familiene styrket ved at man benytter en slik modell?

Kommune 3.0-tenking

For familier har dette en praktisk funksjon i hverdagen. For kommuner og myndigheter kan dett representere nye måte å tenke på, spesielt når man tilrettelegger for Kommune 3.0 – gjøre-i-lag-kommunen.

Sivertsen, H. (2019).  Levelig liv med demens. Robuste pårørendefamilier – et verktøy under utvikling. [lysark]. Innlending på nettverkstreff for Sosial Innovasjon og bærekraft (SosInn) 8.11.2019

Personvernerklæring

Personvernerklæringen handler om hvordan denne nettsiden samler inn og bruker informasjon om besøkende. Erklæringen inneholder informasjon du har krav på når det samles inn opplysninger fra nettstedet vårt, og generell informasjon om hvordan vi behandler personopplysninger. Juridisk eier av nettsiden er behandlingsansvarlig for virksomhetens behandling av personopplysninger. Det er frivillig for de som besøker nettsidene å oppgi personopplysninger i forbindelse med tjenester som å motta nyhetsbrev og benytte del- og tipstjenesten. Behandlingsgrunnlaget er samtykke fra den enkelte, med mindre annet er spesifisert.

1. Webanalyse og informasjonskapsler (cookies)

Som en viktig del av arbeidet med å lage et brukervennlig nettsted, ser vi på brukermønsteret til de som besøker nettstedet. For å analysere informasjonen, bruker vi analyseverktøyet Google Analytics. Google Analytics bruker informasjonskapsler/cookies (små tekstfiler som nettstedet lagrer på brukerens datamaskin), som registrerer brukernes IP-adresse, og som gir informasjon om den enkelte brukers bevegelser på nett. Eksempler på hva statistikken gir oss svar på er; hvor mange som besøker ulike sider, hvor lenge besøket varer, hvilke nettsteder brukerne kommer fra og hvilke nettlesere som benyttes. Ingen av informasjonskapslene gjør at vi kan knytte informasjon om din bruk av nettstedet til deg som enkeltperson. Informasjonen som samles inn av Google Analytics, lagres på Googles servere i USA. Mottatte opplysninger er underlagt Googles retningslinjer for personvern. En IP-adresse er definert som en personopplysning fordi den kan spores tilbake til en bestemt maskinvare og dermed til en enkeltperson. Vi bruker Google Analytics sin sporingskode som anonymiserer IP-adressen før informasjonen lagres og bearbeides av Google. Dermed kan ikke den lagrede IP-adressen brukes til å identifisere den enkelte brukeren.

2. Søk

Hvis nettsiden har søkefunksjon så lagrer informasjon om hvilke søkeord brukerne benytter i Google Analytics. Formålet med lagringen er å gjøre informasjonstilbudet vårt bedre. Bruksmønsteret for søk lagres i aggregert form. Det er bare søkeordet som lagres, og de kan ikke kobles til andre opplysninger om brukerne, slik som til IP-adressene.

3. Del/tips-tjenesten

Funksjonen "Del med andre" kan brukes til å videresende lenker til nettstedet på e-post, eller til å dele innholdet på sosiale nettsamfunn. Opplysninger om tips logges ikke hos oss, men brukes kun der og da til å legge inn tipset hos nettsamfunnet. Vi kan imidlertid ikke garantere at nettsamfunnet ikke logger disse opplysningene. Alle slike tjenester bør derfor brukes med vett. Dersom du benytter e-postfunksjonen, bruker vi bare de oppgitte e-postadressene til å sende meldingen videre uten noen form for lagring.

4. Nyhetsbrev

Nettsiden kan sende ut nyhetsbrev via epost hvis du har registrert deg for å motta dette. For at vi skal kunne sende e-post må du registrere en e-postadresse. Mailchimp er databehandler for nyhetsbrevet. E-postadressen lagres i en egen database, deles ikke med andre og slettes når du sier opp abonnementet. E-postadressen slettes også om vi får tilbakemelding om at den ikke er aktiv.

5. Påmelding, skjema

Nettsiden kan ha skjema for påmelding, kontaktskjema eller andre skjema. Disse skjemaene er tilgjengeliggjort for publikum for å utføre de oppgaver de er ment å gjøre. Påmeldingsskjema er for at besøkende kan melde seg på eller registrere seg. Kontaktskjema er for at besøkende enkelt kan sende en melding til nettsidens kontaktperson. Vi ber da om navnet på innsender og kontaktinformasjon til denne. Personopplysninger vi mottar blir ikke benyttet til andre formål enn å svare på henvendelsen. Skjema sendes som epost via Mailgun som tredjepartsløsning. Hele innsendelen blir lagret hos Mailgun i 24 timer. Mellom 24 timer og 30 dager er det kun mailheader som blir oppbevart før innsendelsen blir slettet etter 30 dager. Årsaken til denne lagringen er for å bekrefte om eposter blir sendt fra nettsiden og videresendt til riktig mottaker. Når eposten er mottatt av mottaker så er det opp til mottaker å avgjøre Databehandlingsbehovet av eposten.

6. Side- og tjenestefunksjonalitet

Det blir brukt informasjonskapsler i drift og presentasjon av data fra nettsteder. Slike informasjonskapsler kan inneholde informasjon om språkkode for språk valgt av brukeren. Det kan være informasjonskapsler med informasjon som støtter om lastbalanseringen av systemet slik at alle brukere blir sikret en best mulig opplevelse. Ved tjenester som krever innlogging eller søk kan det bli brukt informasjonskapsler som sikrer at tjenesten presenterer data til rett mottaker.

7. Hvordan håndtere informasjonskapsler i din nettleser

www.nettvett.no kan du lese om hvordan du stiller inn nettleseren for å godta/avvise informasjonskapsler, og få tips til sikrere bruk av internett.